Bệnh nhân số 0: Khái niệm gây hiểu lầm và định kiến cần loại bỏ
Trong những ngày căng thẳng vì đại dịch Covid-19, từ “bệnh nhân số 0” được nhắc đến nhiều lần, nhằm truy dấu, tìm kiếm ca bệnh đầu tiên trong cộng đồng. Nhưng thực chất, đây là một thuật ngữ không ổn định về mặt khái niệm, thường được áp dụng thái quá, sai lầm và gây nhiều hệ lụy.
Và lịch sử dịch tễ học đã cho thấy, có thể trước bệnh nhân bị gán cho là “số 0”, đã có nhiều trường hợp khác lây nhiễm.
Ngày 1.4 vừa qua, Steve Wozniak, đồng sáng lập hãng Apple, đã nói đùa về thuật ngữ này trên twitter, rằng có thể mình và vợ là bệnh nhân số 0. Biết đâu đấy!
Nghiêm túc hơn, trong một bài đánh giá sức tàn phá của dịch bệnh Covid-19 ở Ý, tạp chí y khoa British Medical Journal (BMJ) đã đề cập đến chuyện “săn lùng bệnh nhân số 0” để mô tả các nỗ lực truy tìm trường hợp nhiễm coronavirus đầu tiên tại nước này. Các tờ báo hằng ngày cũng mô tả về cuộc săn lùng trong tuyệt vọng để tìm người Anh đầu tiên nhiễm bệnh, kẻ đã gieo rắc căn bệnh chết người cho nạn nhân thứ 20 ở Anh. Các nhà báo còn đi xa hơn khi cáo buộc Michel Barnier đã lây bệnh cho Thủ tướng Anh Boris Johnson. Các tác giả cho rằng chính nhà đàm phán Brexit của châu Âu có thể là “bệnh nhân số 0” đem virus đến để trả thù nước Anh mặc dù có rất ít các bằng chứng cho thấy điều đó.
“Bệnh nhân số 0” là một cụm từ rất thu hút độc giả và kích thích trí tò mò. Nó khá tương đồng với các thuật ngữ quân sự lôi cuốn như “giờ số 0” (bắt đầu hành động) hay “điểm số 0”(nơi quả bom phát nổ).
Nhưng khi bỏ qua sự liên tưởng hấp dẫn nói trên, cụm từ này thực sự khó hiểu. Sự thiếu chính xác và hình thành ngẫu hứng khiến nó không thể được sử dụng chính thức bởi các nhà nghiên cứu. Nhìn bề ngoài, câu chuyện dường như mang tính khoa học, nhưng kỳ thực chỉ là đổ trách nhiệm cho ai đó.
Hoang mang
Truy nguyên thuật ngữ từ thập kỷ 1930, các nhà dịch tễ học, mà đầu tiên là các nhà nghiên cứu bệnh lao ở Tennessee đã đề xuất cụm từ “index case” (trường hợp đầu hệ) để đánh dấu người đầu tiên trong gia đình hoặc cộng đồng có triệu chứng khiến họ phải chú ý. Nhưng điều quan trọng là các nhà nghiên cứu này nhấn mạnh người này có thể không phải là trường hợp ban đầu thực sự. Thậm chí, các nghiên cứu ở Tennessee cũng chỉ ra rằng “index case” có thể là trường hợp không bị bệnh. Họ có thể có triệu chứng khiến các nhà dịch tễ chú ý điều tra, nhưng cuối cùng xét nghiệm lại âm tính. Còn đối với Covid-19, một trường hợp đầu hệ có thể chỉ có triệu chứng nhẹ nên không cần trợ giúp y tế, chẳng hạn như một đứa trẻ có thời gian ủ bệnh lâu hơn các anh chị em trong nhà, hoặc một người già có nhiều triệu chứng nhưng phải ở nhà vì không có bảo hiểm nên giới y tế không biết tới.
Nên dẹp bỏ thuật ngữ kỳ thị này để thảo luận về việc truy dấu và định vị các cá nhân đã tiếp xúc với người nhiễm bệnh một cách cẩn trọng. Mặt khác, cần tránh thái độ chủ quan, đánh giá thấp tầm quan trọng của các ca nhiễm không triệu chứng. Bởi đó là những điều không hữu ích gì cho các biện pháp ứng phó với Covid-19.
Vì vậy, để phân biệt, các nhà dịch tễ đặt ra cụm từ “primary case” để chỉ các trường hợp ban đầu thực sự trong gia đình. Từ đó, thông qua truy ngược sự di chuyển của người đó, các nhà dịch tễ xác định được những người khác có nguy cơ nhiễm bệnh để xét nghiệm và điều trị. Khái niệm này xoay quanh 3 câu hỏi – ai, ở đâu, khi nào – nhằm mau chóng lập ra sơ đồ trình tự lây nhiễm để kiểm soát dịch.
Tương tự, lây nhiễm chéo cũng là một vấn đề quan trọng khác cần lưu tâm. Hiểu được thói quen và điều kiện sinh hoạt của các trường hợp lây nhiễm này có thể giúp xác định các nguy cơ có thể tránh được trong tương lai. Nghiên cứu cách thức tiến hóa của virus từ những trường hợp đầu tiên giúp tìm ra giải pháp điều trị và nghiên cứu vaccine thích hợp với đặc tính của virus.
Nhưng rất khó xác định được trường hợp đầu tiên trong thực thế, vì nhiều nguyên nhân: không có triệu chứng, gián đoạn điều tra, ổ dịch được báo cáo trễ, thiếu xét nghiệm hữu hiệu. Vì vậy trong một số trường hợp, “danh hiệu bệnh nhân số 0” được gắn tùy tiện cho người có kết quả xét nghiệm dương tính nếu ngày mà họ có nguy cơ bị nhiễm bệnh được cho là sớm nhất trong cộng đồng.
Đổ trách nhiệm và chê bai
Quá trình xác định được “bệnh nhân số 0” cũng đồng thời dẫn tới khả năng đổ lỗi và chê bai trong cộng đồng. Để hiểu điều này, ta nhìn lướt vào lịch sử dịch tễ học.
Từ rất lâu trước khi đủ khả năng xét nghiệm để tìm ra mầm bệnh cụ thể, các nhà nghiên cứu dịch bệnh đã nhận thấy giá trị trong việc xác định các trường hợp nhiễm bệnh ban đầu.
Từ thế kỷ 14, người ta luôn lan truyền các thuyết âm mưu về các nhóm thiểu số yếu thế – người bị bệnh phong, người Do Thái, người dị giáo và hoặc người quan hệ tình dục không thuận tự nhiên – là căn nguyên của bệnh dịch. Những nhóm người xấu xa đầu độc giếng nước, hoặc “thói xấu” của họ gây ra sự thịnh nộ và trừng phạt của Chúa trời. Và ở châu Âu hay Bắc Mỹ cũng không thiếu các huyền thoại kể về những lữ khách nước ngoài đem bệnh dịch tới lây cho họ. Sau đó là hàng loạt các câu chuyện chưa rõ thực hư về hành trình hay gia phả của người “gây họa”.
Nhưng cần phân biệt rõ những sự truy lùng để đổ trách nhiệm và chê bai này với việc điều tra dịch tễ một cách khoa học – tìm hiểu mối quan hệ tương tác giữa người bệnh với người khác để hiểu được cách thức bệnh dịch lây lan.
Trường hợp nổi tiếng nhất trong lịch sử dịch tễ là Mary Mallon ở New York đầu thế kỷ 20. Các nhà chức trách nhận thấy đầu bếp gốc Ailen này là người mang mầm bệnh thương hàn không triệu chứng, có khả năng lây nhiễm cho người khác trong khi bản thân bà vẫn khỏe mạnh. Họ nhận thấy vô số các trường hợp nhiễm bệnh liên quan đến bà và yêu cầu bà phải đi cách ly. Đặc biệt, sau hai ca tử vong tại bệnh viện phụ sản nơi Mallon đến nấu ăn thì bà bị buộc tội lây lan bệnh tật cho cộng đồng, đặt biệt danh là “Mary thương hàn” và giam giữ tại đảo North Brother hơn 2 thập kỷ đến khi qua đời năm 1938. Khi bà mất, giới y tế ở New York cũng tìm thấy hơn 400 người khác khỏe mạnh mang mầm bệnh thương hàn nhưng không ai bị cách ly hoặc giam cầm như Mary.
Từ lâu các nhà dịch tễ đã được hưởng chút tiếng tăm từ tiểu thuyết tội phạm – thường miêu tả họ như những thám tử điều tra bệnh dịch không biết mệt mỏi. Alexander Langmuir, cha đỡ đầu của Cơ quan Tình báo Dịch tễ trực thuộc CDC đã tích cực xây dựng hình tượng anh hùng của các nhà dịch tễ trong tổ chức của mình trên truyền thông. Nhưng một hệ quả không mong muốn đã xảy ra, bởi trong những tiểu thuyết trinh thám luôn cần có vai phản diện. Và không may là nhiều người bị gán cho vai ác thực sự không hề biết bản thân mình nhiễm bệnh cũng như đủ kiến thức về bệnh tật.
Vì vậy, để tránh gây ra tổn thương cho những đối tượng nghi ngờ nhiễm bệnh, cần tiến hành lần theo các tiếp xúc xã hội của họ một cách đặc biệt thận trọng, tránh để các nhà báo tập trung khai thác đời tư “bệnh nhân số 0”, gây ra làn sóng đổ lỗi và quy trách nhiệm cho những người nằm trong chuỗi lây nhiễm. Tương tự, các nhà y tế công cộng phải vô cùng cân nhắc khi sử dụng thuật ngữ “siêu lây nhiễm” để giảm thiểu những hệ quả tồi tệ mà nó mang lại.
Những gì chúng ta không nhìn thấy
Hẳn nhiều người biết đến nam tiếp viên hàng không người Canada tên Gaétan Dugas bị cáo buộc là “bệnh nhân số 0” gây ra bệnh AIDS ở Mỹ. Năm 1982, các nhà điều tra y tế công cộng Mỹ nhận được báo cáo về một số người đồng tính nam mắc bệnh AIDS có quan hệ tình dục đồng giới. Dugas dường như là liên hệ khả dĩ duy nhất của nhiều người đồng tính mắc bệnh ở California. Ông bị gán là ca bệnh từ bên ngoài California và bị gọi là “bệnh nhân O”.
Cuối cùng, các nhà điều tra đã truy tìm được chi tiết về đường dây môi giới tình dục trên một trang web, kết nối những người ở California với New York và nhiều tiểu bang khác. Tuy nhiên các nhà điều tra đặt “bệnh nhân O” như đầu mối trung tâm trong các sơ đồ lây nhiễm, và bị các nhà dịch tễ khác đọc sai thành “bệnh nhân số 0”. Thế là Dugas bị hiểu nhầm là “primary case”, người đầu tiên mắc bệnh rồi lây ra khắp Bắc Mỹ.
Ví dụ này nhận được nhiều sự chú ý gần đây vì nó nhắc nhở chúng ta về hậu quả tai hại mà các nhà y tế công cộng gây ra cho Dugas và những người thân của ông, trở thành một trường hợp điển hình cho sự kỳ thị đối với những “bệnh nhân số 0” khác. Bộ phim tài liệu “And the Band Played On” của Randy Shilts thậm chí còn xoáy sâu nghi ngờ vào việc Dugas từ chối tuân thủ theo các hướng dẫn y tế công cộng để chứng minh ông ta cố tình lây nhiễm cho người khác.
Mặt khác, sự tập trung thái quá vào “bệnh nhân số 0” khiến chúng ta ít chú ý đến các trường hợp nhiễm bệnh không triệu chứng hoặc bỏ qua các bước phòng dịch cộng đồng. Chúng ta có xu hướng tập trung vào những biểu hiện trực quan, cho rằng các trường hợp nhiễm không triệu chứng có ít khả năng liên quan đến chuỗi lây lan nên chủ quan và bỏ sót, đặc biệt đối với các bệnh có thời gian ủ bệnh kéo dài. Và ngày nay chúng ta đã hiểu rằng, vào thời điểm cuộc điều tra nghiêm túc về AIDS được tiến hành năm 1981, đã có hàng nghìn người Mỹ nhiễm bệnh, nhưng họ chưa biết vì chưa biểu hiện triệu chứng, vì vậy chuỗi lây nhiễm cứ thế diễn ra. Tình trạng phơi nhiễm AIDS có thể đã diễn ra rất lâu trước đó, vào đầu những năm 1970, vượt quá mối bận tâm của cuộc điều tra bấy giờ. Các cáo buộc đối với Dugas thời bấy giờ thực sự là sai lầm.
Áp dụng vào tình hình thực tế hiện nay, các giải pháp cộng đồng như tự cách ly, rửa tay giãn cách xã hội trở nên đặc biệt hữu hiệu trong việc giảm nguy cơ lây bệnh. Mặc khác, khi các phản ứng đối với đại dịch toàn cầu hiện vẫn nằm trong phạm vi chủ quyền mỗi nước, việc truy tìm các liên hệ của người nhiễm SARS-CoV-2 trong quốc gia mình vẫn còn là một giải pháp quan trọng trong nhiều tháng tới. Tuy nhiên, các nhà chức trách cần tránh khơi mào cho việc đổ lỗi lên du khách hoặc người từ nước ngoài trở về.
Cụ thể, ở những nơi mà virus vẫn chưa phổ biến trong cộng đồng, cần truy tìm các trường hợp nhiễm mới và các mối liên hệ của họ để ngăn chăn sự lây lan. Còn ở những nơi mà virus đã lan rộng và dân cư phải chịu các biện pháp hạn chế nghiêm ngặt, việc nới lỏng kiểm soát chỉ được cho phép sau khi đã điều tra cẩn thận các ca nhiễm mới để tránh tái bùng phát dịch bệnh.
Trong bất kỳ tình huống nào, không nên có thêm ai khác bị gán là “bệnh nhân số 0” trong câu chuyện covid-19. Chúng ta phải ý thức được câu chuyện mình kể và những hệ quả kéo theo. Viết về “bệnh nhân số 0” thực sự gây ra tổn hại cho các nỗ lực ngăn chặn dịch bệnh. Chúng ta hãy cùng nhau rửa trôi cụm từ độc hại này bằng xà phòng diệt khuẩn.
TS Richard McKay
Tác giả:
TS Richard McKay là chuyên gia về lịch sử dịch tễ học, y tế công cộng, HIV/AIDS và bệnh lây truyền qua đường tình dục. Gần đây, cuốn sách “Bệnh nhân số 0 và sự ra đời của dịch tễ bệnh AIDS” [“Patient Zero and the Making of the AIDS Epidemic” – University of Chicago Press, 2017] của ông đã được CHOICE review (cơ quan xuất bản thuộc Hội các Thư viện nghiên cứu và đại học, Mỹ) bầu chọn là cuốn sách Học thuật Xuất sắc năm 2018.
